ALLANA PEREIRA ROSA

O dilema vivido por uma criança alemparaibana que teve seu direito negado pela municipalidade de Além Paraíba

Em setembro de 2010, mais precisamente no dia cinco, o casal Anderson Teixeira Rosa e Aline Pereira da Cruz passou a ser duplamente feliz com a chegada de Allana, que se juntava ao seu irmão Allyson, hoje com 14 anos de idade. O acontecimento fez com que o jovem casal irradiasse felicidade…

Entretanto, com o passar dos meses o casal verificou que o desenvolvimento da menina apresentava um pequeno distúrbio, o que passou a ser uma preocupação constante. Daí, no ano seguinte, após a realização de inúmeros exames no Hospital João Penido, em Juiz de Fora, onde foi assistida uma médica especialista, foi diagnosticado que a pequena Allana era portadora de uma doença rara de nome “Síndrome de Aicardi”, uma afecção neurovitiniana de etiologia desconhecida, cujo diagnóstico baseia-se no achado de convulsões infantis e lacunas corronetinianas associadas a alterações radiológicas características (agenesia do corpo caloso).

Trocando em miúdos, a Síndrome de Aicardi é uma doença rara de origem genética, bastante séria para o desenvolvimento de uma pessoa. Ela se caracteriza pela falta parcial ou total do corpo caloso, responsável pela ligação entre os dois hemisférios cerebrais. Há de se ressaltar, a síndrome está relacionada à alteração genética do cromossomo X, o que explica o porquê da maioria dos casos serem constantemente percebidos em pessoas do sexo feminino, o que não que dizer que pacientes do sexo masculino estejam longe de ser diagnosticados com o mal. Nesses casos, especificamente, a probabilidade do homem aumenta se ele tiver a Síndrome de Klinefalter, que lhe dá um cromossomo a mais.

Ressalta-se ainda que a expectativa de vida de um paciente diagnosticado com a Síndrome de Aicardi é reduzida, e não há cura para ela, o que não impede que possam chegar à adolescência com boa qualidade de vida.

Embora não haja cura, existe um tratamento que proporciona uma melhora na vida do paciente. O uso correto de medicação adequada, geralmente aqueles que inibem as convulsões, é o mais indicado pelos médicos especializados. E para os casos em que o paciente ainda tem epilepsia, os especialistas também recomendam a fisioterapia neurológica. É um tratamento caro e, infelizmente, sobre a expectativa de vida ainda é um desafio para a medicina…

A Síndrome de Aicardi

A Síndrome de Aicardi foi identificada pela 1ª vez em 1965, pelo neurologista francês Jean Aicardi, sendo descrita, como salientado anteriormente, como uma doença genética rara e congênita, caracterizada pela ausência parcial ou total do corpo caloso, tendo como danos neurológicos anomalias na retina, convulsões, entre outros, que podem ser encontrados no portador da doença, que incluem o alargamento do sistema ventricular e hidrocefalia.

Os sintomas geralmente se manifestam a partir dos três a cinco meses de vida, e seus achados característicos incluem espasmos infantis, agenesia de corpo caloso e lacunas coronetiniana, o que caracteriza a tríade característica, podendo estar associada a inúmeros achados clínicos tanto de origem neurológica, esquelética, crostovertebrais, oculares e tumores.

O tratamento, boa parte ainda experimental, chega a utilizar até mesmo medicamentos originários de substância extraída da cannabis, não encontrados no Brasil, a maioria de origem dos Estados Unidos da América.

Allana e a municipalidade de Além Paraíba

Logo que foi descoberta a doença que afligia Allana, seus pais não mediram esforços para aplacar o mal que logo tomaram ciência ser irreversível e de gravidade, logo descobrindo que havia a necessidade de uso contínuo de três medicamentos caríssimos – Sabrill 500mg, Depakene 50mg e Clonazepan 25mg.

O uso desses medicamentos, segundo a médica que os recomendava, era o único meio viável de manter a integridade física da pequena Allana, proporcionando à menina uma melhor qualidade de vida durante o que seria o seu possível curto período de existência.

De origem simples, com pouca disponibilidade financeira, o casal Anderson e Aline buscou sob todas as formas atender as necessidades de medicamentos e tratamentos à filha, solicitando auxílio junto a familiares e amigos, bem como à municipalidade alemparaibana.

Sobre a última apelante, no caso específico o município, em razão desta demonstrar surdez aos apelos, e por tomarem ciência de que é DEVER DO ESTADO, aí inclusa a municipalidade, providenciar produtos farmacológicos e tratamentos adequados com base na proteção integral à criança, o qual a urgência havia sido suficientemente demonstrado, ao casal restou impetrar uma demanda judicial, tendo à frente o advogado alemparaibano Dr. Marcelo Rocha Gabriel, isto porque o atual governo municipal, capitaneado pelo prefeito Miguel Belmiro de Souza Júnior, o Miguelzinho, através da Secretaria Municipal de Saúde de Além Paraíba, mostrava total surdez e nenhuma preocupação por Allana, mesmo com a Pasta da Saúde tendo sido cientificada de suas necessidades urgentes.

Vale ressaltar, já que a municipalidade comumente se esquivava do seu dever de cumprir e assegurar à criança e ao adolescente com absoluta prioridade, no caso específico ao direito à vida e à saúde de Allana, a demanda judicial acabou trazendo uma medida através da 3ª Promotoria de Justiça da Comarca de Além Paraíba, especializada na Defesa dos Direitos da Criança e do Adolescente, com pedido de antecipação de tutela de urgência liminar e incidental, sem sede de obrigação de fazer em face do Município de Além Paraíba, o qual originou um processo que recebeu o número 0015.17.002610-6.

Através deste processo, O Poder Judiciário de Minas gerais, Comarca de Além Paraíba, 2ª Vara, acabou proferindo sua decisão deferindo a liminar que determinou a municipalidade alemparaibana que realizasse o fornecimento dos medicamentos e tratamento para Allana, consistindo no fornecimento dos medicamentos citados anteriormente, sob pena de multa diária de R$ 200,00 (duzentos reais), devendo na ocasião a ré providenciar o cumprimento da medida no prazo máximo de 15 (quinze) dias, ficando a municipalidade ainda a se responsabilizar pela entrega dos medicamentos pelo prazo de 03 (três) meses, e que após o referido prazo tal tarefa caberia exclusivamente do Estado de Minas Gerais. A sentença proferida em 18 de dezembro de 2018, ainda enfatizou: “… a parte autora trouxe aos autos documentos médicos os quais, a princípio demonstraram não apenas o quadro da criança, como também enfatizou a necessidade do fornecimento desses medicamentos, não havendo outros que pudessem ser utilizados no caso”.

Infelizmente, é o que foi mostrado após a decisão judicial, em nada a municipalidade alemparaibana atendeu. O tempo todo protelou o atendimento às necessidades da menina. Com isso, o quadro de Allana piorava a cada dia, semana e mês que passava, deixando em desespero seus pais, familiares e amigos que não entendiam o porquê e o motivo de tamanho descaso não somente a uma decisão judicial, mas também à integridade e sofrimento de uma inocente.

Vale ressaltar, segundo o casal, em certa ocasião o prefeito Miguelzinho chegou a estar com eles e, afirmando que os medicamentos estavam, para chegar, se necessário até mesmo alugaria um helicóptero para buscá-los e trazê-los com maior rapidez até Além Paraíba. Se bazófia do prefeito ou não, o fato real é que os medicamentos nunca chegaram. 

O tempo foi passando e o estado de saúde de Allana se agravava cada vez mais. As convulsões passaram a ser mais frequentes e fortes, o desespero e a incerteza de até quando ela sobreviveria passou a ser uma constância diária entre seus entes queridos, até que, infelizmente, no dia 08 de março de 2020, com nove anos e seis meses de idade, Allana deu seus últimos suspiros, dando fim a uma peregrinação incansável e sofrida também de Anderson, Aline e Allyson, seus pais e irmão, bem como de seus familiares, amigos e todos que acompanharam e tomaram conhecimento dos fatos, da insensibilidade, da covardia e da omissão da municipalidade alemparaibana.

Outra situação ora levada ao conhecimento da redação do Jornal Além Parahyba revela algo ensurdecedor, inadmissível e inconcebível. Após a perda da filha, o casal teria sido procurado por um advogado ligado diretamente ao governo municipal, isto porque a municipalidade estaria sendo movida judicialmente por situações várias ligadas aos fatos ocorridos, lhes oferecendo certa importância em dinheiro para que dessem fim ao caso…

Nota da Redação: A mãe da menina Allana, Aline Pereira da Cruz, é servidora pública municipal contratada, e deixa claro que não tem receio de sofrer perseguições, até mesmo ser demitida pelo atual governante do município de Além Paraíba por suas declarações ou por ter movido ação judicial contra a municipalidade em defesa de sua saudosa filha.